De ziekte van Alzheimer in boeken, beeld en geluid

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Meestal komt Alzheimer voor bij mensen ouder dan 65 jaar, maar ook jongere mensen kunnen worden getroffen door deze ziekte. Het is niet makkelijk om te leven met dementie, dat geldt zowel voor de dementerende als voor zijn naaste omgeving. Over Alzheimer is heel veel geschreven en diverse goede films hebben het leven van een Alzheimerpatiënt op een treffende manier in beeld gebracht.

Wat gebeurt er bij de ziekte van Alzheimer?

Dementie kent veel vormen, globaal kan men zeggen dat bij dementie de inprenting gestoord is, dat wil zeggen dat het opnemen en vastleggen van nieuwe indrukken niet goed verloopt. Eveneens gaan het geheugen, het rekenvermogen, het aanleren van nieuwe functies, het abstractie- en combinatievermogen achteruit. Als dementie toeneemt gaan ook het vermogen tot oriëntatie, het besef van de omgeving en het begrip van de dagelijkse dingen achteruit. Hierbij raken ook de lichamelijke functies gestoord.

Dementie betekent ontgeesting want de persoon met dementie takelt steeds verder af. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer, 70% van alle dementerenden heeft deze ziekte. Hierbij gaan de hersencellen achteruit, ontstaan er plaques (ophopingen van het eiwit beta-amyloïd) in de hersenen en kluwenvorming bij de uitlopers van zenuwcellen.

Leven met Alzheimer

Meestal associeert men dementie met oudere, bejaarde mensen, maar ook jongere personen kunnen worden getroffen door dementie. De eerste verschijnselen kunnen zich al op veertigjarige leeftijd voordoen. Weliswaar zeldzaam, want onder de 65 jaar is het aantal personen dat getroffen wordt door dementie nog altijd minder dan 1%.

Leven met dementie is niet gemakkelijk, niet voor degene die het overkomt en ook niet voor de naaste omgeving van de dementerende. Er is het nodige gepubliceerd over de ziekte van Alzheimer, praktische boeken met tips hoe de omgeving het beste met een dementerende om kan gaan en boeken geschreven vanuit de beleving van de Alzheimerpatiënt die geleidelijk aan de controle over zijn leven verliest. Ook voor kinderen zijn er verschillende boeken die over dementie gaan en bestaan er stripverhalen die gewijd zijn aan Alzheimer. Tenslotte zijn er diverse goede films die het leven van een Alzheimerpatiënt treffend in beeld brengen.

Romans over Alzheimer

Hersenschimmen - J. Bernlef

Er zijn veel romans over de ziekte van Alzheimer geschreven, een klassieker is Hersenschimmen van Bernlef waarin de gepensioneerde hoofdpersoon Maarten Klein een rustig leventje leidt samen met zijn vrouw Vera in Gloucester. Door zijn dementie haalt Maarten heden en verleden door elkaar. Zo wil hij weer terug naar de IMCO terwijl hij al jaren met pensioen is en denkt hij dat het oorlog is en de Amerikanen in zijn omgeving de bevrijders zijn. Maarten gaat steeds verder achteruit en komt uiteindelijk in een inrichting terecht. Doordat het verhaal vanuit het perspectief van Maarten wordt geschreven is het ingrijpend om te lezen.

ISBN: 9789021440132
Eerste druk: 1984
Uitgeverij: EM. Querido uitgeverij BV, Amsterdam
Genre: psychologisch

Ik mis mezelf - Lisa Genova

In Ik mis mezelf speelt de vijftigjarige Alice de hoofdrol. Als wetenschapper is Alice verbonden aan de universiteit van Harvard. Ze is veel op reis en houdt regelmatig voordrachten. Haar ziekte begint ermee dat ze niet meer op de juiste woorden kan komen en ze tijdens het joggen de weg naar huis niet meer weet. Als bij haar vroege Alzheimer wordt geconstateerd slaat dit bericht bij haar man en kinderen in als een bom. Bovendien blijkt één van haar dochters het afwijkende gen ook te hebben. Omdat Alice zolang mogelijk de controle wil houden maakt ze een vragenlijst die ze maandelijks moet beantwoorden. Op het moment dat ze de vragen niet langer kan beantwoorden treedt plan B in werking. Net als Hersenschimmen wordt het boek verteld vanuit het perspectief van de hoofdpersoon.

ISBN: 9789044347708
Eerste druk: 2015
Uitgever: The House of Books
Genre: roman

Vroeger is dood - Inez van Dullemen

De vrouwelijke ik-verteller vertelt over de laatste levensjaren van haar ouders. Haar vader wordt opgenomen in een inrichting voor demente bejaarden en ook haar moeder wordt dement. Hun laatste maanden brengen ze afzonderlijk van elkaar door. In het boek blijkt dat de ik-verteller niet blij is met de manier waarop dementerende mensen worden behandeld. Zo noemt ze het feit dat de verzorgers van haar vader beschermende kleding dragen zoals men bij iemand doet die een besmettelijke ziekte heeft. Het aftakelingsproces van beide ouders zorgt ervoor dat in het boek de schrijfster stilstaat bij de zinloosheid van het rekken van leven.

ISBN: 9789023427681
Eerste druk: 1976
Uitgever: De Bezige Bij
Genre: roman

Informatieve boeken over Alzheimer

Had ik het maar geweten - Ruud Dirkse & Caro Petit

Dit informatieve boek is het best verkochte boek over dementie in de Benelux. In Had ik het maar geweten staan praktische tips en adviezen voor familieleden en/of professionals die zich willen verdiepen in de belevingswereld van dementerenden. Hoe kunt u het beste communiceren, wat doet u bij geheugenproblemen en hoe kunt u handelen bij medische en financiële zaken en bij het ondernemen van activiteiten.

ISBN: 9789021560045
Eerste druk: 2009
Uitgever: Kosmos
Genre: informatief

De heldere eenvoud van dementie - Huub Buijssen
Een informatief boek vanuit de beleving van de dementerende. Door middel van voorbeelden krijgt u een kijkje in het wereldje van een dementerend persoon en krijgt u tips hoe u het beste met zijn onvoorspelbare gedrag om kunt gaan. Dat laatste heeft alles te maken met de gestoorde inprenting en het geheugen dat als het ware oprolt.

ISBN: 9789000306480
Eerste druk: 1999
Uitgever: Spectrum
Genre: informatief

(Op)nieuw geleerd, oud gedaan - Ruud Dirkse

De meeste mensen weten niet dat dementerende personen heel goed in staat zijn om nieuwe dingen te leren, terwijl dat juist zo belangrijk is voor de manier waarop men functioneert. Het blijkt dat vergeten handelingen opnieuw kunnen worden aangeleerd. In deze gids staan tips en voorbeelden voor gezinsleden, verzorgenden en/of familieleden hoe het lerend vermogen van dementerenden kan worden gestimuleerd.

ISBN: 9789021549644
Eerste druk: 2011
Uitgever: Kosmos
Genre: informatief

Kinderboeken

Oma ik ben Marloes - Véronique Van den Abeele

Dit prentenboek met illustraties van Claude K. Dubois is geschikt voor kleine kinderen vanaf vier jaar. Het boek gaat over Marloes die graag naar haar oma gaat om samen koekjes te bakken. Maar op een dag herkent oma Marloes niet meer. Door de korte zinnetjes en de mooie illustraties is het boekje heel geschikt om jonge kinderen uit te leggen wat Alzheimer is en wat de ziekte met iemand doet.

ISBN: 9789085430520
Eerste druk: 2007
Uitgever: Columbus
Genre: prentenboek voor kinderen

De rode vlieger - Ellen Tijsinger
Laura luistert graag naar de verhalen van haar opa. Als deze gaat dementeren krijgt ze steun van klasgenoot Mike die geen vader meer heeft en op wie Laura verliefd wordt. Als opa geen verhalen meer kan vertellen gaan Mike en Laura een vlieger maken zodat ze naar de verhalen kunnen luisteren die de wind vertelt. Het boek is geschikt voor kinderen vanaf twaalf jaar.

ISBN: 9000033926
Eerste druk: 2001
Uitgever: van Goor
Genre: jeugd

Opa Toetoet raakt de kluts kwijt - Chris Veraart

Het boek wordt geschreven vanuit de belevingswereld van opa Toetoet die geleidelijk aan alles vergeet. Opa zelf ziet dat anders, hij vindt dat zijn omgeving hem verkeerd begrijpt. Het is een leerzaam boekje met leuke tekeningen voor kinderen vanaf acht jaar. Als het boek wordt voorgelezen door een volwassene kan dit al vanaf vijf jaar.

ISBN: 9789021549033
Eerste druk: 2010
Uitgever: Inmerc
Genre: prentenboek voor kinderen

Alzheimer in stripverhaal

Rimpels - Paco Roca

Rimpels is een stripverhaal van Paco Roca. Hierin wordt op een aangrijpende en soms humoristische manier het leven van oud-bankdirecteur Ernest en zijn medebewoners van een verzorgingstehuis in beeld gebracht. De dag bestaat uit eten, slapen, bingo en gymnastiek. De bewoners zijn allemaal bang om naar de bovenste verdieping te moeten verhuizen, want daar zitten de zware gevallen.

ISBN: 9789058854292
Eerste druk: 2009
Uitgever: Silvester
Genre: stripverhaal

Alzheimer in films

The Notebook (2004)

Een oudere man leest zijn dementerende vrouw het liefdesverhaal van Allie en Noah voor. Allie werd verliefd op Noah en dat was wederzijds maar haar ouders wilden niets van Noah weten. Toch komen ze uiteindelijk weer bij elkaar. De oudere man blijkt Noah te zijn en zijn dementerende vrouw Allie die hem gevraagd heeft haar voor te lezen uit haar dagboek zodat ze weer even weet wie zij is.

Still Alice (2014)

Een verfilming naar het boek van Lisa Genova. Wetenschapper Alice heeft haar leven goed op de rails. Een uitdagende baan, een leuke man en ze is moeder van drie volwassen kinderen. Maar dan laat haar geheugen haar langzaam maar zeker in de steek. Bij haar wordt een vroege vorm van Alzheimer geconstateerd die eveneens erfelijk is. Het bericht slaat bij iedereen in als een bom. Praktisch als Alice is maakt ze een plan voor als ze de dingen niet meer op een rijtje heeft.

Away from her (2006)

De film draait om een ouder echtpaar waarvan de vrouw de ziekte van Alzheimer krijgt. De vrouw laat zichzelf opnemen in een verpleeghuis, waar ze verliefd wordt op een medebewoner. Haar eigen man kent ze inmiddels niet meer. U ziet de pijn van de echtgenoot als zijn echtgenote tijdens een bezoekje van hem aan het verpleeghuis alleen maar oog voor haar medebewoner heeft.

De toekomst van dementie

Anno 2019 is het aantal mensen dat in Nederland aan dementie lijdt ruim 280.000, de verwachting is dat door de toenemende vergrijzing het aantal personen met dementie toe zal nemen. In 2040 zal dat meer dan een half miljoen zijn en in 2055 wordt het aantal dementerenden geschat op ruim 690.000.